La 2nde édition du guide "L'insertion professionnelle des personnes touchées par une pathologie chronique évolutive" (octobre 2006) est disponible.

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Brochure 2006 éditée par Vaincre la Mucoviscidose "Travail et mucoviscidose : quelle voie choisir ?" est disponible.

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Une définition liée à une réflexion commune

Le constat de définition globale ne regroupant pas les spécificités liées à l’aspect « évolutif » de certaines pathologies chroniques, a révélé l’aspect expérimental du projet.  Cette réflexion a été ainsi la première étape de construction du projet. Il est apparu nécessaire de pouvoir nommer la réalité commune vécue par les personnes touchées par des maladies telles que le VIH/sida, le cancer ou la mucoviscidose, différente de celle d’une personne asthmatique. Un groupe de médecins du travail souhaitant contribuer au projet a décidé de proposer une définition pour les pathologies chroniques évolutives, différente de celle communément utilisée pour pathologie ou maladie chronique.

Pathologies chroniques et pathologies chroniques évolutives, une différence ?

Les « Pathologies chroniques évolutives » font couramment partie de ce que l’on nomme les « maladies chroniques ». Il n'existe pas une définition universellement établie de ces deux termes qui regroupe des aspects communs. Pourtant n’existe-t-il pas aussi des aspects différents ? L’aspect « évolutif » est une spécificité de certaines pathologies que les médecins rassemblent sous la dénomination générale de « pathologies ou maladies chroniques ».

Travailler avec une pathologie chronique évolutive, c’est possible !

En France, le taux d’activité des personnes touchées par une des sept pathologies chroniques évolutives étudiées dans ce projet varie en France entre 30% et 40%, ce qui est plus faible que le taux d’activité des personnes reconnues travailleurs handicapés.

Pour la majorité des personnes touchées, l’entrée dans la maladie a un impact négatif sur l’activité professionnelle. Beaucoup doivent quitter l’emploi qu’elles occupaient, parfois même avant que le diagnostic de la maladie soit posé. Beaucoup aussi s’auto excluent du milieu du travail de peur de devoir répondre à des questions sur la maladie, devoir se justifier constamment, de ne plus être reconnu pour ses compétences, etc. Il apparaît souvent nécessaire de rechercher un emploi adapté aux contraintes des traitements et du suivi médical, d’envisager par exemple un travail à temps partiel, une reconversion professionnelle, de négocier un aménagement de poste, etc. afin de pouvoir concilier sa vie professionnelle et sa maladie. Les brochures ci-dessous sont à télécharger sur le site de l'association Cinergie (voir rubrique "Qui sommes-nous?") ou Lire la suite de l'article : 

L’impact de la maladie, stigmatisation et secret, des difficultés au quotidien

Gérer l’impact physique de la maladie : fatigue, douleurs, absences et prise de traitement…
Pour être mieux à même de chercher, trouver, garder un emploi, les personnes doivent apprendre à gérer la fatigue accrue, les douleurs et les effets secondaires des traitements qu’imposent les pathologies chroniques évolutives. Trouver un rythme/un temps de travail adapté à sa fatigabilité est essentiel. Il est important de travailler dans des conditions qui permettent de prendre ses traitements dans de bonnes conditions d’hygiène, et aux moments requis afin qu’ils soient efficaces et que la maladie progresse le moins possible. Certains emplois peuvent compromettre la prise des traitements (en plein air, en équipe…).

Contraintes des entreprises et des salariés vivant avec une maladie

Le colloque « Pathologies chroniques évolutives et maintien dans l’emploi » qui s’est tenu fin 2005 à Paris et les négociations sur la mise en place des « Correspondants handicap et pathologies chroniques évolutives » ont confirmé que les discriminations - la non-acceptation des personnes malades en entreprise - constituent le frein majeur à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes vivant avec ces maladies. Ces discriminations sont liées à l’image négative des maladies chroniques (plus négatives encore que le handicap qui, lui, apparaît comme « stabilisé », voire « visible ») et à des représentations du handicap n’incluant pas encore « les troubles de santé invalidants ». Opérateurs d’insertion, employeurs et collègues ont encore peur, à tort, de la contagiosité des maladies, et ils considèrent les pathologies chroniques plus déstabilisantes pour l’organisation du travail que les handicaps stabilisés. Dans les faits, de nombreux représentants d’entreprises (représentants salariés ou patronaux, ou les deux) constatent que dans le cadre d’une maladie chronique, la charge de travail liée à un arrêt-maladie est répartie sur l’ensemble du collectif de travail, aggravant ainsi l’image des personnes malades.